نگاه خستهاش را به كف سالن آسایشگاه دوخته است؛ آرام و بیصدا. هنوز هم میتوان مهربانی مادرانهاش را بهآسانی در چهره سالخوردهاش مشاهده كرد. سكوتش پر از سؤالهایی است كه ذهنش را درگیر خود كرده است. ذهن خستهاش در مرور خاطرات تلخ و شیرینش و یا حتی یادآوری نام فرزندان یاریاش نمیكند.
1393/11/27
دنیای این روزهای «صفیه خانم» خاكستری است مانند همان قسمتهایی از مغزش كه دیگر از كار افتادهاند.
آلزایمر نوعی بیماری است كه وقتی وسیلهای را پیدا نمیكنید یا خاطرهای را به یاد نمیآورید، با وحشت از آن سخن میگویید و میترسید مبادا شما هم به این بیماری دچار شوید؛ بیماریای كه این روزها مشكلات بسیاری را پیش روی خانوادههای بیماران قرار داده است؛ از نگهداری سخت آنها در خانه گرفته تا هزینههای بالای درمانی كه تاب و توان را از اكثر خانوادههای گرفتار سلب كرده است.
«اكرم معصومی» دختر جوانی كه این روزها پدر پیرش به این بیماری مبتلا شده است، میگوید: متأسفانه بیماری آلزایمر در فهرست بیماریهای صعبالعلاج قرار ندارد و این مسأله باعث شده است خانوادههای درگیر با این بیماری با مشكلات بسیاری در بخش تأمین هزینههای دارویی بیماران دست و پنجه نرم كنند.
وی بیان میكند: برای هزینه داروهای مورد نیاز پدرم ماهانه یك میلیون تومان پول نیاز دارم و این در حالی است كه هزینه فوق جدا از سایر هزینههای درمانی پدرم است.
معصومی ادامه میدهد: استدلال مسئولان كشوری برای قرار ندادن بیماری آلزایمر در فهرست بیماریهای خاص قابل توجیه نیست زیرا این بیماری علاوه بر اینكه یك بیماری خاص است، خرج و مخارج زیادی دارد و اگر خانوادهها كمك دولت را كنار خود نداشته باشند، نمیتوانند از عهده هزینههای درمانی آن به خوبی برآیند.
«حامد محمودی» شهروند اراكی دیگری است كه پدر سالخوردهاش در 2 سال گذشته به این بیماری مبتلا شده و خانواده را در نگهداری از او مستأصل كرده است.
وی میگوید: نگهداری از بیماران آلزایمریكاری سخت است زیرا این بیماری تمام اعضای خانواده را بهشدت درگیر میكند.
محمودی با بیان اینكه خانوادههای بیماران آلزایمری به شدت نیازمند كمك بخشهای دولتی برای نگهداری از بیماران خود هستند، اظهار میكند: پدر و مادر بر گردن اولاد حق دارند و مهر و عاطفه فرزندی اجازه نمیدهد آنها را به آسایشگاهها بسپاریم، از سوی دیگر زندگی با یك بیمار آلزایمری دستخوش اتفاقات ناگواری است كه تحملش برای همه افراد امكانپذیر نیست.
وی میافزاید: اگر دولت خانوادهها را با پرداخت كمك هزینههای پرستاری و درمانی یاری كند بخش قابل توجهی از مشكلات این خانوادهها رفع میشود.
جای خالی بیماری آلزایمر درفهرست بیماریهای خاص
انجمن آلزایمر خیریه امام جواد(ع) بهعنوان تنها انجمن آلزایمر خیریه فعال در استان میكوشد با ارائه خدمات رفاهی به بیماران آلزایمری بخشی از این مشكلات را حل كند.
مدیرعامل این انجمن كه خود روزگاری با پدر مرحومش سختیهای این بیماری را تجربه كرده است، حرف دل خانوادههای بیماران آلزایمری را بهخوبی درك میكند و میگوید: وقتی در مركز خیریه نگهداری از سالمندان اراك فعال بودم، حضور تعدادی از بیماران آلزایمری در جمع سالمندان و شرایط سخت پیش روی آنها مرا بر آن داشت تا زمینه تأسیس اولین مركز خیریه نگهداری بیماران آلزایمری را در استان فراهم كنم.
«محمود زارعی» بیان میكند: با توجه به رایزنیهای صورت گرفته و تشویق مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر ایران اولین مركز خیریه نگهداری از بیماران آلزایمری استان در سال 88 موفق به دریافت مجوز شد؛ اگرچه این مركز با توجه به شرایط موجود به مركز نگهداری بیماران روانی مزمن تبدیل شد و اكنون علاوه بر نگهداری 11 سالمند مبتلا به آلزایمر 47 بیمار روانی مزمن را نیز در خود جای داده است.
مدیرعامل انجمن آلزایمر استان با بیان اینكه مركز خیریه نگهداری بیماران آلزایمر امام جواد(ع) اولین مركز شبانهروزی نگهداری این بیماران در كشور است، ادامه میدهد: بیماری آلزایمر که ریشه در افسردگی، توسعه زندگی ماشینی، بدی آب و هوا و زمینههای ارثی دارد، بیش از آنكه نیازمند مركزی برای نگهداری بیماران مبتلا باشد، نیازمند آگاهیبخشی و اطلاعرسانی به جامعه برای پیشگیری از ابتلا به آن است.
زارعی اظهار میكند: افراد از سن 40 سالگی به بیماری آلزایمر مبتلا میشوند و مطالعات حاكی از آن است كه 2درصد مبتلایان را بیماران 40 تا 55ساله، 7درصد را بیماران 55 تا 65 ساله، 15درصد را بیماران 65 تا 75 ساله و بیش از 40درصد بیماران را 85 سالهها تشكیل میدهند.
وی با بیان اینكه آلزایمر بیماری دوره سالمندی است، میگوید: این موضوع باعث شده است مسئولان كشوری از قرار دادن این بیماری در فهرست بیماریهای خاص خودداری كنند.
مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر استان با اشاره به هزینه بالای تهیه داروهای بیماران آلزایمری بیان میكند: دولت باید به كمك مراكز خیریه فعال از بیماران آلزایمری حمایت كند زیرا این مراكز به تنهایی نمیتوانند از عهده هزینههای بالای درمان برآیند.
روند رو به رشد بیماری آلزایمر در اراك
مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر استان با تأكید بر ضرورت اطلاعرسانی و آگاهیبخشی جامعه در خصوص بیماری آلزایمر میگوید: بیش از آنكه به درمان بیماران آلزایمری فكر كنیم باید به پیشگیری از رشد روزافزون این بیماری در جامعه بپردازیم و اجازه ندهیم مردم با غفلت و ناآگاهی خویش موجب رشد و گسترش این بیماری در جامعه شوند. محمود زارعی ادامه میدهد: بیماری آلزایمر در شهرهای آلوده كشور روند رو به رشدی را طی میكند و شهر اراك بهعنوان یكی از شهرهای آلوده از این امر مستثنا نیست. مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر استان با بیان اینكه آمار دقیقی از بیماران آلزایمری استان مركزی در دست نیست، بیان میكند: این انجمن آمادگی دارد با حمایت بخش دولتی به غربالگری بیماری آلزایمر در جامعه بپردازد و از طریق آن به آمار مشخصی از تعداد بیماران حاضر در استان دست یابد. زارعی میگوید: اگرچه مركز خیریه نگهداری از بیماران آلزایمری با كمك خیران خوب استان تاكنون اداره شده است اما برای رفع بخش قابل توجهی از مشكلات این مركز در انتظار كمك بخش دولتی هستیم.