موضوعات
ایلام

رنج پروانه‌ای یک خانواده در آبدانان

نویسنده:
رنج جانکاه اعضای خانواده 7 نفره در بخش مورموری شهرستان آبدانان که 2 عضو آن گرفتار بیماری موسوم به بیماری پروانه‌ای (EB) هستند، تمامی ندارد...
1396/06/04
 رنج جانکاه اعضای خانواده 7 نفره در بخش مورموری شهرستان آبدانان که 2 عضو آن گرفتار بیماری موسوم به بیماری پروانه‌ای (EB) هستند، تمامی ندارد. به گزارش ایرنا، خانواده مرادی منش بدون منبع درآمدی در روستای آب انار بخش کلات مورموری شهرستان آبدانان در 160 کیلومتری جنوب شرقی مرکز استان ایلام زندگی می‌کنند. پدر این خانواده می‌گوید: دارای 5 فرزند هستم که 2 نفر از آنها به نام‌های فاطمه 28 ساله و سعید 26 ساله بطور مادرزادی به نوعی بیماری پوستی تحت عنوان بیماری پروانه‌ای (EB) مبتلا هستند که آنها را فلج کرده بطوریکه قادر به هیچگونه کار و امور فردی خود نیستند.
ابراهیم مرادی منش افزود: در اوج تهی دستی وگرفتاری مجبورم ماهیانه یک میلیون تومان برای بهداشت، درمان، تغذیه، پوشاک، پرستاری، جابجایی و سایر امور فرزندان هزینه کنم درحالی که هیچگونه درآمدی ندارم.

خواب پروانه‌ای مسئولان
مسئول اداره بهزیستی شهرستان آبدانان هم در این خصوص گفت: بیماری فرزندان این خانواده، بسیار نادر بوده و تاکنون نیز درمانی برای آن شناسایی نشده است، چراکه علاوه بر تخریب مزمن پوست بدن، گوشت و استخوان را نیز مجروح و متلاشی می‌کند. محمد صبوری افزود: فاطمه و سعید مرادی منش از سال 82 تاکنون تحت حمایت این نهاد قرار دارند و علاوه بر پرداخت ماهیانه 950 هزار ریال مستمری نقدی به هر کدام از آنان، کمک‌های نقدی و تامین حق پرستاری بصورت موردی، لوازم گرمایشی و سرمایشی، یخچال در اختیارشان قرار داده می‌شود.
از سوی دیگر دهیارروستای آب انارآبدانان که با 400 خانوار و هزار و 600 نفر جمعیت در 60 کیلومری جنوب شرقی آبدانان قرار دارد، در خصوص مشکلات این خانواده تأکید کرد: مریضی غیرقابل درمان این 2 نفر، آرامش و آسایش دیگر اعضای خانواده را نیز از بین برده و روند عادی زندگی آنان را مختل کرده است.
محمد کمری افزود: فضای حاکم بر خانواده مرادی منش همیشه مملو از دلتنگی، نگرانی و گریه و زاری است بطوریکه ساکنان روستای آب انار را تحت تاثیر خود قرار داده است.
بخشدار کلات مورموری ضمن تایید مشکلات این خانواده روستایی گفت: خانواده مرادی منش برای اداره زندگی و هزینه نگهداری فرزندان خود، تمامی اموال منقول و غیر منقول خود را به فروش رسانده و اکنون هیچ امکانات و سرمایه نقدی و غیرنقدی برای اداره خانواده خود ندارد. حجت هادیزاده افزود: مکاتبات بسیاری برای رسیدگی به وضعیت این افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای با مدیران و متولیان انجام شده و خواستار نجات این خانواده شده‌ایم.



ارسال پیام اشتراک



 
 
 Security code