موضوعات
گیلان

دیوار ۴۷ کروموزومی‌ها به رشت رسید

نویسنده: فرشته رضایی
دکتر «آزاده عباس‌زاده» پزشک عمومی و دانشجوی دکترای ایمونولوژی است. وی مبدع دیوار ۴۷ در ایران است؛ این ایده برای نخستین بار در دنیا اجرا شد و مورد استقبال قرار گرفت...
1394/07/19
دکتر «آزاده عباس‌زاده» پزشک عمومی و دانشجوی دکترای ایمونولوژی است. وی مبدع دیوار ۴۷ در ایران است؛ این ایده برای نخستین بار در دنیا اجرا شد و مورد استقبال قرار گرفت. دکتر عباس‌زاده نام این دیوار ۲۰ متری را براساس یک کروموزوم اضافی افراد مبتلا به سندروم دان، نامگذاری کرده است و به همین دلیل دیوار 47 خوانده می‌شود. این دیوار در گیلان برای اولین بار در رضوانشهر ایجاد شد. به همین مناسبت  گفت‌و گوی کوتاهی با او داشتیم. وی در گفت‌و‌گوی خود بیان می‌کند که تمام تلاش او این است که نظر جامعه نسبت به این افراد تغییر کند تا آنان نیز از انزوا خارج شوند.
  • فعالیت درباره بیماران سندروم دان را از چه زمانی آغاز کردید؟ در این مدت چه فعالیت‌هایی برای پیشبرد اهداف داشته‌اید؟
سال 1387 طرح خود را برای ایجاد دیوار ۴۷ و لزوم توجه به افراد مبتلا به بیماری سندروم دان به دولت ارائه دادم،اما به دلیل نبود حمایت، طرح را رها کردم. در سال ۹۳-۹۲ این طرح را با فرماندار رضوانشهر در میان گذاشتم و ایشان از این موضوع استقبال کردند. بنابراین نخستین دیوار ۴۷، روز ۳ شهریور سال گذشته در رضوانشهر ایجاد شد. در آن زمان، در این شهر ۳۰ کودک مبتلا به سندروم دان وجود داشت.
بنابراین با توجه به این‌که روزجهانی سندروم داون مقارن با عید نوروز است، با پیگیری‌هایی که در مجلس انجام شد و با حمایت فراکسیون معلولان، ۲۴ اسفند سال گذشته مراسم روز سندروم داون در مجلس شورای اسلامی برگزار شد؛ برخی نمایندگان از این حرکت استقبال کردند.
  • شما معتقدید این نوع افراد دارای خلاقیت‌های منحصر به فردی هستند. چه فعالیت‌هایی برای رشد استعدادهای آنان صورت گرفته است؟
این بچه‌ها دارای استعدادهای زیادی در زمینه ورزش و هنر هستند. فعالیت‌هایی که در این زمینه انجام شد، منجر به تشکیل تیم ورزشی ویژه‌ای برای آنان شد. این بچه‌ها هیچ تیم ورزشی نداشتند، اما اکنون تیم‌های فوتبال بچه‌های سندروم دان در کرمان و فارس تشکیل شده است.
جشنواره‌هایی هم برگزار شده‌ که در آن هنرهای دستی به نمایش گذاشته می‌شود. این اقدامات باعث شده تا الان تیم‌های سوئد و آلمان هم درخواست بازی با این تیم را بدهند. امیدوارم در روز جهانی سندروم دان میزبان یکی از این کشور‌ها برای برپایی مسابقات باشیم.
  • این افراد در سطح جامعه از نظر آموزش چه مشکلاتی دارند؟
البته امیدوارم با اقداماتی که تاکنون انجام شده، بخشی از توجه و تمرکز جامعه به این قشر معطوف شود. علاوه بر  مشکل جسمی، انزوا بزرگ‌ترین مشکل این افراد در اجتماع است. بیش از ۹۰ درصد این کودکان به طور کامل بیسواد هستند؛ چون مدارسی که آنان را برای تحصیل پذیرش می‌کنند، هزینه‌های بالایی دارند. مشکل دیگر نبود همخوانی فکری مدیریت و کارکنان آموزش دهنده این مدارس با سندروم دانی هاست. معتقدم نباید مدارس استثنایی ساخته شود و بهتر است مدارسی ساخته شود که کودکان استثنایی در کلاس‌های جدا و با مربیان مخصوص، در کنار کودکان سالم تحصیل کنند. در این حالت حس انزوا به این افراد دست نمی‌دهد و این افراد از جامعه طرد نمی‌شوند. حتی درست نیست به این افراد بگوییم «عقب‌مانده»؛ باید به آن‌ها «متفاوت» بگوییم.
بهتر است دولت‌ها به جای این‌که میلیون‌ها تومان  هزینه کنند تا مدارس استثنایی بسازند، در مدارس دولتی چند کلاس را هم به این کودکان اختصاص دهند تا آن‌ها احساس دوری و جدا‌افتادگی از جامعه نکنند. ارتباط کودکان عادی با این افراد در زنگ تفریح احساس بهتری به آنان خواهد داد. ضمن این‌که برخورد با افرادی که مشکلی جسمی خاصی دارند، از کودکی در افراد جامعه نهادینه می‌شود.
  • تاکنون چند دیوار ۴۷ در کشور ایجاد شده است؟ هدف شما از اجرای آن‌ چیست؟
تاکنون در ۱۰ استان کشور دیوار ۴۷ ایجاد شده است. بر اساس پیگیری‌های انجام شده، در ۷ استان هم ویزیت رایگان این بیماران آغاز شده؛ موضوعی که برای خانواده این افراد بسیار مهم است. بسیاری از پزشکان متخصص، پرستاران و پیراپزشکان بدون هیچ توقعی همراه این طرح شده‌اند و نام آنها را «یاران دیوار ۴۷» گذاشته‌ایم. در هر ۱۰ استان آزمایش‌های بیماران سندروم دان هر ۶ ماه یکبار، رایگان انجام می‌شود.
  • آیا این پروژه بازخوردی هم در سطح جهانی داشته است؟
بله. پروژه دیوار ۴۷ برای نخستین بار در سایت TEDثبت جهانی شده است،ضمن این‌که انجمن سندروم دان ایرلند از سال ۱۹۹۴ شکل گرفته و از قوی‌ترین انجمن‌های دنیا در زمینه این بیماری است و انجمن توکیو در  ژاپن از ایجاد دیوار ۴۷ استقبال زیادی کرده‌اند. آلمان و سوئد هم خواهان همکاری متقابل هستند.
  • این پروژه در شهر خودتان، رشت چطور دنبال می‌شود؟
دیوار ۴۷ چند روز پیش در رشت افتتاح شد، اما متاسفانه دیر‌تر از بقیه شهر‌ها در خصوص ایجاد این دیوار اقدام شده است. به همین دلیل مسئولان استانی باید همکاری بیشتری برای نهادینه شدن این موضوع داشته باشند؛ البته مسئولان شهری وعده‌هایی داده‌اند که امیدوارم به نتیجه برسد.
ضمن این‌که تاکنون ۵۰ بیمار سندروم دان در رشت، ۳۵ بیمار در رضوانشهر و ۱۵ بیمار در پره‌سر شناسایی شده‌اند. برای شناسایی بیماران در دیگر شهر‌ها و روستاهای گیلان نیاز به همکاری بیشتری داریم. دیوار ۴۷ در رشت بیست و چهارمین دیوار است!
  • خاطره جالبی هم ازمبتلا یان به سندروم دان دارید؟
بله. یکی از این بیماران در رضوانشهر نامش «احمد بلند همت» است. وی ۴۱ سال دارد و توانسته در رقابت با بچه‌های عادی در مسابقات استانی، مدال طلا و نقره را در رشته تکواندو و کاراته از آن خود کند. سال گذشته که دیوار ۴۷ رضوانشهر را ایجاد کردیم، او چند نقاشی روی آن با رنگ کشید. بعد از آن باران شدیدی در رضوانشهر آمد و احمد ۴ صبح کنار دیوار رفت، چون می‌ترسید باران نقاشی‌هایش را پاک کند. بعد از ۴ ساعت توانستیم مجابش کنیم که برگردد و توضیح دادیم که آب باران نقاشی‌ را پاک نمی‌کند.



ارسال پیام اشتراک



 
 
 Security code