موضوعات
اردبیل

سایه بی‌مهری بر سر بیماران «ای بی»

نویسنده:
این روزها شاید کمتر کسی باشد که نام بیماری «ای بی» به گوشش نخورده و برای یک بار هم که شده بر سر زبانش جاری نشده باشد، اما جالب است که تنها بیمارانی که در کشور ما با توجه به شرایط سخت بیماری و هزینه‌های بالای درمان، آنگونه که باید حمایت نمی‌شوند، بیماران مبتلا به «ای بی» هستند.
1396/05/18
به گزارش تسنیم، این نوع بیماری به بیماری پروانه‌ای نیز مشهور است، زیرا پوست بیمار در برخورد با هرجایی مثل بال‌های پروانه می‌ریزد. به جرأت می‌توان گفت این بیماران تنها بیمارانی هستند که سایه بی‌مهری‌ها همچنان بر سرشان سنگینی می‌کند. بیمارانی که با وجود خاص بودن بیماری‌شان جزو بیماران خاص به حساب نمی‌آیند.
شاید شمار هم‌وطنان مبتلا به این بیماری چندان زیاد نباشد، اما مگر معیار «خاص» نامیدن یک بیماری به تعداد مبتلایان آن بیماری است؟
البته از اردیبهشت امسال صحبت‌هایی درباره احتمال قرار گرفتن بیماری ای بی در ردیف بیماران خاص به گوش می‌رسد که نمی‌توان قطعیت آن را اعلام کرد، زیرا وزارت بهداشت هنوز نظر نهایی خود را در این زمینه اعلام نکرده است.

درد بی‌درمانی که «خاص» نیست
یکی از افراد مبتلا به بیماری ای بی در استان می‎گوید: بیماری ما با وجود سختی‌ها،‌ مشکلات، درد فراوان و رنج و زحمت‌های بی‌حد جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود و همین موضوع وضعیت بغرنج ما را دشوارتر می‌کند.
«عادل صحبت‌زاده» با اشاره به اینکه تاکنون حمایتی از وی و خواهرش از سوی مسئولان استان و «خانه ای بی» انجام نشده است، می‎افزاید: با وجود مراجعه‌ به سازمان‌ها و ادارات مختلف استان برای تأمین یک منبع درآمد پاسخ قانع‌کننده‌ای دریافت نکردم و این موضوع بیشتر از هرچیزی برایم سخت است.
این جوان 25 ساله در حالی که بغض مسیر کلماتش را بسته است اظهار می‌کند: هزینه‌های پانسمان من و خواهرم بسیار بالاست و نیاز است برای تکمیل پروسه درمان در ماه چند بار این اقدام را انجام دهیم. من و خواهرم به دلیل نبود هزینه‌های درمان فقط یک یا 2 بار در طول یک ماه این کار را انجام می‌دهیم. این در حالی است که به غیر از کمک‌هزینه اندک از سوی خانه ای بی کمک هزینه دیگری از جایی دریافت نمی‌کنیم.

کمک‌هزینه‌ای که نیست
صحبت‌زاده همچنان با اشاره به کم‌لطفی‌های بی حد و مرز به این بیماران ادامه می‌دهد: در استان بسیاری از نهادها ادعا دارند که برای ما کمک‌هزینه درمان پرداخت می‌کنند. این در حالی است که شاید این هزینه هر 3 یا 4 ماه به دست ما می‌رسد. این طور نیست که ابتدای هر ماه مبلغی از این بابت دریافت کنیم.
وی اظهار می‌کند: از مردم عزیز و مسئولان و همه کسانی که می‌توانند حمایت یا کمکی از بیماران ای بی داشته باشند تقاضا دارم دریغ نکنند.
«معصومه صحبت‌زاده» یکی دیگر از بیماران مبتلا به ای بی نیز درباره بیماری خود می‎گوید: هزینه‌های درمان بیماری من و برادرم به قدری زیاد است که حتی گاهی در ابتدای ماه هم نمی‌توانیم پروسه درمانی یکی را تکمیل کنیم چه برسد به هر دویمان.

وقتی که بهزیستی برای حمایت دست به کار می‌شود
مدتی است سازمان بهزیستی به دلیل برخی پتانسیل‌های درون‌سازمانی دست به کار شده است و از بیماران ای بی در استان اندک‌حمایتی می‌کند، در صورتی که حوزه کاری این سازمان فقط حمایت و تحت پوشش قرار دادن معلولان است.
معاون توانبخشی بهزیستی استان درباره حمایت‌هایی که تاکنون از بیماران ای بی در استان توسط بهزیستی انجام شده است، می‎گوید: تعداد اندک بیماران مبتلا به ای بی در استان شناسایی شده‌ و از حمایت‌های کم‌وبیش ما همچون کمک‌هزینه خرید مسکن، هزینه درمان و بیمه بهره‌مند شده‌اند.
«علی یعقوبی» با بیان اینکه در حال ‌حاضر بیش از 19 هزار معلول تحت پوشش بهزیستی استان قرار دارد، اظهار می‎کند: ما هر 3 ماه یک بار مبلغی دریافت می‌کنیم که این مبلغ در واقع هزینه درمان مستمری‌بگیران سازمان است که سعی داشتیم در این چند سال اخیر بخشی از این هزینه‌ها را در اختیار بیماران ای بی قرار دهیم.
وی ادامه می‎دهد: از دیگر خدمات ارائه شده به بیماران ای بی در استان افزایش یارانه‌های دریافتی این افراد است تا شاید با این اقدام بتوان بخشی از بار هزینه‌های درمان آنها را سبک‌تر کرد.



ارسال پیام اشتراک



 
 
 Security code